Diagnose MS. En nu?

Meneer in rolstoel omringd door mensen

MS verandert je hele leven. Het overkwam Lodewijk. Hij kreeg ruim dertig jaar geleden de diagnose en vanaf dat moment was (bijna) alles anders. Langzaamaan veranderde hij. Gelukkig veranderde zijn woning met hem mee...

'Er is veel mogelijk, maar je moet wel weten dat het bestáát'

Lodewijk (66) - "zeg maar Lo" - kreeg in 1985 de diagnose Multiple Sclerose. MS is een auto-immuunziekte waarbij het centraal zenuwstelsel wordt aangetast. Dit veroorzaakt verlammingsverschijnselen in het gehele lichaam. "Bij mij ontwikkelde de ziekte zich vrij langzaam. Ik heb zelfs nog ruim twintig jaar gewerkt. Een aantal jaar na de diagnose ging traplopen steeds moeilijker. Ik heb toen samen met een stel vrienden een traplift geïnstalleerd. Maar uiteindelijk was dit geen optie meer, omdat ik helemaal niet meer kon lopen."

'Met MS kun je nooit plannen. Daar moesten we rekening mee houden in de woning'

Vier jaar na de diagnose zijn de eerste aanpassingen in de woning van Lo en zijn vrouw Diny gedaan. Boven slapen was geen optie meer. De woning werd naar achteren uitgebouwd. Er kwam een slaapkamer en een badkamer op de begane grond. "De ene dag kan ik mijn armen bewegen, de andere dag niet en kan ik zelfs niet meer praten. Met deze ziekte kun je nooit plannen. Daar moesten we rekening mee houden in de woning."  

Een automatische deur met behulp van een sensor uit een oude CV-ketel

Lo houdt erg van techniek. Het liefst ontwerpt hij zelf slimme oplossingen om zelfstandig te blijven. Zo bedacht hij een systeem om zijn binnendeuren te openen op afstand. Met behulp van een sensor uit een oude CV-installatie kon hij deze automatisch openen en sluiten. Hij schetste zijn idee, zijn vrienden voerden het uit. Nu kan Lo op afstand de binnendeuren bedienen. De buitendeuren waren een ander verhaal. Deze moeten naast automatisch openen, ook automatisch op slot gaan.

Installateur Rob van der Zon: de man die alles kan

Lo en Diny benaderden installateur Rob van der Zon, die inmiddels al ruim tien jaar talloze aanpassingen aan de woning deed. Zo automatiseerde hij alle buitendeuren. "Ze gaan niet alleen open en dicht op afstand, maar draaien ook in een driepuntsslot na het sluiten", legt Rob uit terwijl hij de deuren demonstreert. Ook maakte hij de kleine ventilatieraampjes en gordijnen op afstand bedienbaar. Evenals de verlichting in de woning die Lo bedient met het KlikAanKlikUit-systeem via een app op zijn smartphone. 

'Nu lijkt onze woning niet meer op een pretpark'

Tussen het bed en de badkamer loopt een rails aan het plafond. Deze is voor de tillift. Op deze manier kan Lo vanuit bed naar het toilet of douche, zonder dat hij eerst in zijn rolstoel hoeft. "In eerste instantie stak de rails van de tillift een flink stuk uit het plafond. Het leek net alsof er een achtbaan door ons huis liep. Rob bedacht om het plafond daarom te verlagen, zodat hij de rails hierin kon wegwerken. Nu valt de rails veel minder op en lijkt onze woning niet meer op een pretpark of ziekenhuis. Wel zo fijn, glimlacht Lo."

'Dimmen in plaats van dippen'

Ondanks zijn langzame aftakeling blijft Lo positief. "Je hebt mensen met een handicap én mensen met een beperking. Ik schaar me onder die laatste groep. Ook Diny heeft diezelfde positieve kijk op alles. Zonder haar ben ik trouwens nergens."
Rob vult aan: "Dimmen in plaats van dippen: denken in mogelijkheden in plaats van problemen. Doordat we alle drie deze instelling hebben, passen we zo goed bij elkaar."

'Ik ben in de afgelopen tien jaar van deze mensen gaan houden'

Diny: "We hebben ook wel geluk gehad dat de ziekte bij Lo langzaam vorderde. Daardoor konden we goed uitzoeken wat er allemaal mogelijk is, zoals woningaanpassingen, wat er op de markt is en hoe je subsidie regelt. Er is zoveel mogelijk om met een beperking thuis te blijven wonen. Maar je moet wel weten dat het bestáát. Als je van het één op het andere moment gehandicapt raakt, heb je al die kennis vaak niet. Daarnaast hebben we natuurlijk onwijs geluk dat we Rob kennen die alles voor ons hier in huis regelt. Zelfs met kleine dingen staat hij altijd voor ons klaar. Hij heeft bijvoorbeeld wieltjes onder een kastje gemaakt, zodat dit gemakkelijker te verplaatsen is." Rob: "Ik ben in de afgelopen tien jaar ook echt van deze mensen gaan houden..."

Artikel gaat verder onder de foto

Installateur Rob van der Zon uit Lisse met tillift op achtergrond

Foto: Rob van der Zon met tillift op achtergrond 

Waar loop je (misschien) tegenaan met een beperking in een woning?

Automatisering in de woning heeft grote voordelen voor mensen met MS of een andere fysieke beperking. Via een smartphone kun je deuren, verlichting, verwarming, gordijnen en bijvoorbeeld het toilet gemakkelijk bedienen. Maar er is wel een 'mits'. "Je bent wél afhankelijk van een wifi-verbinding. Zodra het wifi-signaal wegvalt, kan het zomaar zijn dat je bijvoorbeeld de deur niet meer openkrijgt. Via infrarood of RF (radiofrequentie, red.) is wat dat betreft veiliger", legt Lo uit. 

Zorgverzekeraars wisselen hun leveranciers

Zorgverzekeraars kiezen ieder jaar opnieuw leveranciers uit waarmee ze in zee gaan. Het kan daarom zomaar zijn dat de leverancier van een hulpmiddel in huis niet meer in de huidige verzekering valt. Wanneer het hulpmiddel moet worden nagekeken of gerepareerd, wordt het soms zelfs helemaal vervangen voor een nieuw exemplaar. Een prima werkend hulpmiddel gaat dan gewoon naar de vuilnisbelt terwijl het nog makkelijk jaren mee kon. Heel zonde, vinden Lo en Diny. 

Woningaanpassingen moeten opnieuw worden aangevraagd bij verhuizing

Voor veel mensen met een (chronische) beperking is verhuizen naar een andere gemeente geen optie. Op het moment dat er iets is aangepast in de woning via de gemeente, mag zo'n aanpassing niet automatisch mee naar een andere woning in een andere gemeente. De aanvragen voor alle woningaanpassingen moeten dan opnieuw worden gedaan. 

Aangepaste badkamer met douche en toilet met beugels

Foto: Aangepaste badkamer met douchetoilet, douchestoel en inloopdouche

Zelf woningaanpassingen laten uitvoeren?

Wilt u vanwege MS of een beperking uw woning geschikt maken voor rolstoelgebruik? Neem contact op met Rob van der Zon uit Lisse of een andere Thuiscomfort-installateur bij u in de buurt.

Rob van der Zon Woningaanpassingen

Jacob van Ruysdaelplein 6
2162 BH Lisse
M. 06-54313677
E. info@woningaanpassingen.nl
I. www.woningaanpassingen.nl

cta-vakspecialist

Grootse metamorfose piepkleine badkamer

Zoek specialist

Meer comfort in huis? Ontvang gratis persoonlijk advies of een offerte. Er zijn ruim 850 Thuiscomfort-specialisten. Er is er altijd wel een bij u in de buurt.